Giới thiệu chung về Bệnh thiếu men G6PD

      Men G6PD (enzyme G6PD) giúp bảo vệ tế bào hồng cầu trước những tác nhân oxy hóa. Người bị bệnh thiếu men G6PD có hồng cầu kém ổn định và dễ bị tổn thương bởi các tác nhân oxy hóa mà cơ thể hấp thụ từ thức ăn, thuốc,...gây ra tình trạng tán huyết kéo theo vàng da bệnh lý. 
Thiếu men G6PD có tỷ lệ mắc phải cao ở Việt Nam, cứ 100 trẻ thì có 2-5 trẻ mắc bệnh. Tuy nhiên, hầu hết trẻ mắc bệnh G6PD đều ở nhóm trung bình hoặc nhẹ. Nếu phát hiện sớm bệnh thiếu men G6PD thông qua SLSS, xét nghiệm chẩn đoán thì các gia đình có thể áp dụng chế độ dinh dưỡng, sử dụng thuốc,... phù hợp và giúp cho bé có một cuộc sống khỏe mạnh! 

Bionet thực hiện phiếu khảo sát  về Sàng lọc sơ sinh bệnh thiếu men G6PD

      Trung tâm Sàng lọc sơ sinh Bionet Việt Nam không những là một trong năm trung tâm sàng lọc sơ sinh lớn nhất cả nước mà còn là cố vấn chuyên môn hội: “Trao Đổi Kinh nghiệm Bé bị Men G6PD”. Hiện nay, thông tin về sàng lọc sơ sinh, các bệnh được sàng lọc và đặc biệt là bệnh thiếu men G6PD có rất nhiều trên internet, các diễn đàn quốc tế nhưng liệu có phù hợp và dễ hiểu đối với các gia đình có con mắc bệnh tại Việt Nam? Thực tế có nhiều vấn đề các gia đình băn khoăn khi biết được bé mắc bệnh thiếu men G6PD: 

- Kết quả SLSS có ý nghĩa như thế nào?

- Sau khi có kết quả SLSS cần làm gì tiếp theo?

- Thông tin về cách chăm sóc bé có chính xác và phù hợp với Việt Nam hay không?

- Một số thông tin chưa rõ ràng, làm sao để hiểu được?

- Các giai đoạn trưởng thành của bé, cần phải có những lưu ý gì với những người xung quanh về bệnh của bé?

- Trẻ mắc bệnh G6PD có thể được tiêm phòng bình thường hay không?

       Thấu hiểu được sự lo lắng, băn khoăn của các gia đình, Trung tâm Bionet luôn mong muốn có thể xây dựng các chương trình, kênh thông tin hỗ trợ tốt nhất cho các gia đình và các bé mắc bệnh thiếu men G6PD. Để làm được điều này, Bionet rất cần được các gia đình chia sẻ thông tin, đóng góp ý kiến, đề xuất giải pháp qua việc trả lời các câu hỏi trong phiếu khảo sát dưới đây: 

https://docs.google.com/forms/d/1M2zMl7ECb_xzoghj41bs17Ta0TcPNeSBf54BGH71J_k/viewform?edit_requested=true

Bionet hy vọng có thể luôn đồng hành với các bạn vì tương lai khỏe mạnh của các bé! 

      Với mong muốn hỗ trợ cộng đồng một cách hiệu quả trong phát hiện sớm bệnh thiếu men G6PD, chăm sóc sức khỏe những người bị bệnh Thiếu men G6PD, Trung tâm Sàng Lọc Sơ Sinh Bionet Việt Nam đã tạo ra nhóm facebook "Trung tâm hỗ trợ cộng đồng Bệnh thiếu men G6PD - Bionet Việt Nam" . Với hơn 10 năm kinh nghiệm triển khai xét nghiệm Sàng lọc sơ sinh bệnh Thiếu men G6PD, Bionet hy vọng sẽ mang lại nhiều giá trị về tri thức và nhân văn cho tất cả các thành viên tham gia nhóm thông qua các hoạt động: 

+ Cung cấp kho thông tin đầy đủ, chính thống, hữu ích qua nhiều dạng tài liệu trong nước và quốc tế

+ Giao lưu chia sẻ kinh nghiệm chăm sóc trẻ bị bệnh Thiếu men G6PD và cuộc sống khỏe mạnh thực tế của những người mắc bệnh thiếu men G6PD

+ Hỗ trợ giải đáp những vấn đề liên quan đến sàng lọc, chẩn đoán, chắm sóc trẻ bị bệnh thiếu men G6PD

+ Tổ chức những hoạt động trực tuyến nâng cao nhận thức cộng đồng về bệnh Thiếu men G6PD

+ Tổ chức các hoạt động thực tế hỗ trợ, chăm sóc sức khỏe cho những người bị bệnh thiếu men G6PD

Click vào đường link: https://www.facebook.com/groups/Bionet.G6PD để tham gia nhóm ngay nhé!